<p> Em razão das dificuldades, ela precisava de acompanhamento constante. As paredes do quarto dela eram forradas com placas de espumas coloridas, para evitar que Carola agredisse a si — o material foi colocado no cômodo após sucessivas crises nas quais ela bateu a própria cabeça na parede.</p> <p> Por conta das dificuldades da filha, Graça deixou a carreira de professora infantil e assistente social há mais de 20 anos. A dona de casa passou a se dedicar aos cuidados com Carola e com o caçula — ela engravidou quando a filha ainda era pequena.</p> <p> "Não havia nenhum lugar onde poderia deixá-la enquanto estava trabalhando. Tive de parar. Naquela época, já era difícil. Hoje, as dificuldades continuam as mesmas", relata Graça.</p> <p> A história de Carola é um exemplo do autismo severo e da dedicação que os parentes das pessoas com essa condição precisam ter. Para relatar o que vivia com a filha e ajudar outras mães, Graça criou uma página no Facebook anos atrás.</p> <p> A página "O autismo em minha vida", que hoje tem mais de 32 mil seguidores, se tornou referência entre pessoas que cuidam ou conhecem indivíduos com autismo severo.</p> <p> Foi na página que Graça revelou, em novembro de 2018, que a filha quase morreu após uma grave crise epiléptica que a acometeu enquanto dormia. Na época, Carola desenvolveu uma pneumonia aspirativa — infecção do pulmão causada pela aspiração de partículas que atingem as vias respiratórias e levam a sintomas como tosse e falta de ar.</p> <p> Em razão do episódio, ela passou dias em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) até se recuperar. Os problemas causaram uma lesão cerebral que fez com que Carola parasse de andar sozinha. Desde então, ela passava grande parte de seus dias deitada.</p> <p> Em 2019, Carola apresentou diversas dificuldades ao longo dos meses, mas seguiu se desenvolvendo aos poucos.</p> <p> </p> <div class="media_box full-dimensions660x360"> <div class="edges"> <img class="croppable" src="https://img.r7.com/images/carola-em-festa-de-aniversario-com-a-familia-24042020064523505?dimensions=660×360" title="Última festa de aniversário de Carola, em fevereiro, teve o arco-íris como tema" alt="Última festa de aniversário de Carola, em fevereiro, teve o arco-íris como tema" /> <div class="gallery_link"> </div> </div> <div class="content_image"> <span class="legend_box ">Última festa de aniversário de Carola, em fevereiro, teve o arco-íris como tema</span> <span class="credit_box ">Arquivo pessoal/ BBC NEWS BRASIL</span> </div> </div>
<p> <strong>A morte em meio ao coronavírus</strong></p> <p> Na manhã de 10 de abril, uma sexta-feira, Carola não acordou. Ela teve uma broncoaspiração enquanto dormia — quando líquidos, alimentos ou até a saliva são aspirados para o pulmão. Uma ambulância a encaminhou para uma Unidade de Pronto Atendimento (UPA) de Petrópolis, onde recebeu os primeiros atendimentos.</p> <p> Na última vez em que Graça viu a filha, Carola estava sendo levada para a sala vermelha da unidade de saúde. "A minha filha estava sedada. Mas ainda assim, queria estar ao lado dela naquele momento", lamenta.</p> <p> No dia seguinte, Carola foi levada para um hospital municipal de Petrópolis, especializado em pacientes com a covid-19, onde permaneceu entubada. A equipe que a acompanhou considerou que ela pudesse ter o novo coronavírus.</p> <p> "Ela não tinha o coronavírus. Isso pra mim sempre foi muito claro. A minha filha vivia reclusa com a gente. Até as sessões de fisioterapia, que ela fazia, foram suspensas no começo de março, para que ela não tivesse contato com pessoas de fora de casa. Só se ela pegou depois que chegou ao hospital", afirma a mãe.</p> <p> </p> <div class="media_box full-dimensions660x360"> <div class="edges"> <img class="croppable" src="https://img.r7.com/images/graca-seguro-carola-em-pe-24042020064523626?dimensions=660×360" title="Nas redes sociais, Graça relatava a rotina com Carola e se tornou apoio para muitas famílias de pessoas com autismo severo" alt="Nas redes sociais, Graça relatava a rotina com Carola e se tornou apoio para muitas famílias de pessoas com autismo severo" /> <div class="gallery_link"> </div> </div> <div class="content_image"> <span class="legend_box ">Nas redes sociais, Graça relatava a rotina com Carola e se tornou apoio para muitas famílias de pessoas com autismo severo</span> <span class="credit_box ">Arquivo pessoal/ BBC NEWS BRASIL</span> </div> </div>
<p> Graça acredita que a filha teve mais uma pneumonia aspirativa, como no fim de 2018. "Não apuraram a fundo o caso dela, apenas consideraram suspeita de covid-19 por ela estar com problemas respiratórios e pronto", afirma a mãe. Em casos de suspeita do novo coronavírus, o paciente deve permanecer isolado.</p> <p> Quadros de pneumonia aspirativa são considerados comuns entre pessoas com problemas de deglutição, principalmente em decorrência de dificuldades neurológicas, como era o caso de Carola. Para argumentar que a filha não teve a covid-19, Graça cita o caso da morte do pequeno Arthur, filho da cearense Maria Inamá Araújo Santiago. O garoto morreu em 31 de março, aos três anos. Ele não teve direito a velório, pois também foi considerado um caso suspeito do novo coronavírus. Duas semanas depois, um exame apontou que ele não tinha o vírus. Os médicos concluíram que ele morreu por pneumonia aspirativa.</p> <p> Para Graça, assim como no caso de Arthur, a suspeita de que Carola pudesse ter a covid-19 foi equivocada. "Eles deveriam apurar melhor o que minha filha tinha, para que ela não ficasse sozinha. Eu sempre fui uma mãe presente e queria estar com ela", lamenta.</p> <p> Os médicos chegaram a propor que Carola fosse tratada com cloroquina, remédio que vem sendo testado no combate à covid-19. "Eu não deixei, porque isso poderia prejudicá-la ainda mais. A minha filha tomava vários remédios e isso poderia piorar o quadro dela, principalmente porque eu não acredito que ela tivesse coronavírus", justifica Graça. A decisão da mãe foi apoiada pelo médico que acompanhara Carola nos últimos anos.</p> <p> A dona de casa relata que desde que a filha foi levada para o hospital, sabia que ela tinha poucas chances de sobreviver. "A Carola estava muito mal. Eu não acredito que ela pudesse resistir. Mas o que me dói é saber que ela se foi sem que eu estivesse por perto", diz.</p> <p> Na manhã de domingo, 12 de abril, Carola morreu. "A minha filha descansou, mas não queria que as coisas fossem dessa forma", lamenta Graça. Horas mais tarde, ela e o marido participaram da cerimônia de despedida, em um cemitério de Petrópolis. "Queria muito ter visto a minha filha, mas era caixão lacrado e isso me deixou muito angustiada. Não ter visto o rostinho dela naquele momento me deu a sensação de que ela não morreu."</p> <p> "A funerária pegou o corpo dela no hospital, embalou em um plástico e levou para o cemitério no caixão", diz.</p> <p> Por ser um caso apontado como suspeita de covid-19, a cerimônia de despedida contou com poucos convidados, os pais e dois casais de amigos, e durou poucos minutos. "Foi uma situação horrível", declara.</p> <p> "Te tiram o direito de velar o seu filho. As pessoas dizem que é só um corpo. Realmente é só um corpo, mas o velório é uma despedida, é uma forma de concretizar a morte. Mas nem isso a minha filha teve direito", diz a dona de casa.</p> <p> </p> <div class="media_box full-dimensions660x360"> <div class="edges"> <img class="croppable" src="https://img.r7.com/images/carola-deitada-com-uma-boneca-24042020064523787?dimensions=660×360" title="Carola morreu aos 30 anos. Médicos consideraram o caso dela como suspeita de covid-19, mas a mãe não acredita que a filha pudesse ter a doença, pois vivia em isolamento" alt="Carola morreu aos 30 anos. Médicos consideraram o caso dela como suspeita de covid-19, mas a mãe não acredita que a filha pudesse ter a doença, pois vivia em isolamento" /> <div class="gallery_link"> </div> </div> <div class="content_image"> <span class="legend_box ">Carola morreu aos 30 anos. Médicos consideraram o caso dela como suspeita de covid-19, mas a mãe não acredita que a filha pudesse ter a doença, pois vivia em isolamento</span> <span class="credit_box ">Arquivo pessoal/ BBC NEWS BRASIL</span> </div> </div>