Debatedores defendem garantias para portadores de xeroderma pigmentoso
Ela advertiu que, quanto menor a assistência e a prevenção, maior o gasto do governo com cirurgias reparadoras e muito mais invasivas.
— Se não cuidarmos dessas pessoas para prevenir a exposição ao sol, elas vão ser submetidas a mais de 100 cirurgias ao longo da vida e há um grande risco de melanoma metastático, que é um tratamento caro para o SUS.
A psicóloga e bioeticista Telma Noleto destacou a dor física, emocional, social, espiritual das pessoas que ficam desfiguradas pela doença.
— É o luto que permeia toda a existência desde o dia do diagnóstico de uma doença grave, incurável e progressiva. A perda de sonhos de atividades laborais e de lazer cotidianas, como trabalhar na lavoura ou jogar futebol com amigos. É o medo de tratamentos invasivos e próteses de rosto.
Rosto, pescoço e braços são as áreas mais castigadas pelo XP, exatamente por estarem mais expostos à luz solar. A juíza Alessandra do Amaral, da 1ª Vara da Comarca da Cidade de Goiás (antiga Goiás Velho), contou como a doença degenera a pele, as cartilagens da face, provoca dor física.
— Mutila homens e mulheres por dentro e por fora. Muitos já estão em estágio avançado da doença com mutilações irreversíveis que torna a aparência ruim.
Direitos
Na audiência, ela contou as dificuldades para fazer valer os direitos das pessoas com XP diante de uma legislação que, de acordo com ela, deveria considerar o XP no âmbito da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (Portaria 199/2014 do Ministério da Saúde).
— O portador de doença rara pode ter direito a quitar a casa própria, isenção de imposto de renda, aposentadoria por invalidez, saque de FGTS, Pis/Pasep, mas pouco tem sido feito para implementar esses direitos — avaliou.
Ela pediu a aprovação, pela Câmara dos Deputados, do projeto de lei, que retira o prazo de carência pra concessão do auxílio doença e da aposentadoria por invalidez (PL 3.805/2012). Aprovado pelo Senado, o texto original (PLS 553/2011) é da ex-senadora Lúcia Vânia (GO). A juíza Alessandra do Amaral também defendeu a atualização da reforma da Previdência para beneficiar os acometidos pela doença genética.
— O XP não pode ser considerado apenas como uma doença de pele, que não impediria os pacientes de trabalhar. Seus efeitos são devastadores.
A advogada Regina Próspero, representante da ONG Instituto Vidas Raras, concordou com a juíza. Ela defendeu a aprovação, pela Câmara, do projeto de lei (PL 1.606/2011) que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a liberar medicamentos para doenças raras e graves que não estão no rol de medicamentos excepcionais. O texto já foi aprovado no Senado. Para Regina Próspero, isso faria com que a Portaria 199/2014 fosse mais eficaz.
A última a falar na audiência em nome do Ministério da Saúde foi Jaqueline Misael. Ela contou que o governo em breve poderá ter estatísticas mais acuradas sobre as doenças raras no Brasil, como o XP. É que o Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) lançou edital com bolsa para pesquisas sobre as doenças raras, para que o Executivo tenha um conhecimento maior de quais são e de qual é a incidência de cada uma.
Fonte: Senado Noticias Gerais
