<div class="media_box full-dimensions660x360"> <div class="edges"> <img class="croppable" src="https:\/\/img.r7.com\/images\/carola-e-os-pais-sergio-e-graca-maduro-24042020064522753?dimensions=660×360" title="Carola junto com os pais: rotina da fam\u00edlia era totalmente adaptada aos cuidados da filha mais velha" alt="Carola junto com os pais: rotina da fam\u00edlia era totalmente adaptada aos cuidados da filha mais velha" \/> <div class="gallery_link"> <\/div> <\/div> <div class="content_image"> <span class="legend_box ">Carola junto com os pais: rotina da fam\u00edlia era totalmente adaptada aos cuidados da filha mais velha<\/span> <span class="credit_box ">BBC NEWS BRASIL<\/span> <\/div> <\/div><\/p>\n
<p> O arco-\u00edris era uma das grandes paix\u00f5es de Caroline Maduro desde pequena. Ela costumava desenh\u00e1-lo em pap\u00e9is e nas paredes. "Ela dizia que queria caminhar pelo arco-\u00edris", diz a dona de casa Gra\u00e7a Maduro, de 64 anos, ao se recordar da filha mais velha.<\/p> <p> S\u00e3o lembran\u00e7as como a paix\u00e3o pelo arco-\u00edris que Gra\u00e7a procura guardar de Carola, como era chamada. A dona de casa luta para esquecer a imagem do caix\u00e3o lacrado da filha, enterrada na tarde de 12 de abril em um cemit\u00e9rio de Petr\u00f3polis, regi\u00e3o serrana do Rio de Janeiro, cidade em que a fam\u00edlia mora.<\/p> <p> Carola morreu aos 30 anos. Ela foi considerada uma paciente com suspeita de covid-19, a doen\u00e7a causada pelo novo coronav\u00edrus. Em raz\u00e3o disso, a cerim\u00f4nia de despedida dela teve de ser curta e reuniu poucas pessoas \u2014 seguindo as orienta\u00e7\u00f5es da Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) para casos suspeitos ou confirmados do v\u00edrus.<\/p> <p> O que mais entristece a dona de casa, que se dedicou intensamente aos cuidados com Carola nas \u00faltimas d\u00e9cadas, \u00e9 a solid\u00e3o da filha antes de morrer.<\/p> <p> "Eu sempre cuidei dela com muito carinho e amor. Saber que ela morreu longe de mim e depois foi colocada em um caix\u00e3o lacrado \u00e9 uma sensa\u00e7\u00e3o horr\u00edvel", diz \u00e0 BBC News Brasil.<\/p> <p> Gra\u00e7a considera que o acompanhamento m\u00e9dico dado \u00e0 filha foi inadequado. A dona de casa afirma que n\u00e3o houve uma apura\u00e7\u00e3o profunda do caso de Carola antes de passarem a consider\u00e1-la uma paciente como suspeita do novo coronav\u00edrus. "A minha filha estava em isolamento havia semanas, pois n\u00e3o sa\u00eda de casa. Quem teve contato com ela tamb\u00e9m estava isolado", declara.<\/p> <p> "Entendo que os profissionais de sa\u00fade est\u00e3o sobrecarregados e, por isso, podem ter medo. Mas considerar uma paciente como suspeita de coronav\u00edrus, sem estudar a fundo o caso, e afast\u00e1-la da fam\u00edlia em seus \u00faltimos momentos de vida \u00e9 algo imensamente triste", afirma a m\u00e3e.<\/p> <p> Dias depois da morte, Gra\u00e7a soube que n\u00e3o fizeram o teste para apurar se a filha realmente tinha o novo coronav\u00edrus. "Como consideram suspeita e n\u00e3o testam?", questiona.<\/p> <p> \u00a0<\/p> <div class="media_box full-dimensions660x360"> <div class="edges"> <img class="croppable" src="https:\/\/img.r7.com\/images\/carola-e-a-mae-graca-24042020064522929?dimensions=660×360" title=" Gra\u00e7a dedicava intensamente a vida aos cuidados com a filha mais velha, que tinha autismo severo" alt=" Gra\u00e7a dedicava intensamente a vida aos cuidados com a filha mais velha, que tinha autismo severo" \/> <div class="gallery_link"> <\/div> <\/div> <div class="content_image"> <span class="legend_box "> Gra\u00e7a dedicava intensamente a vida aos cuidados com a filha mais velha, que tinha autismo severo<\/span> <span class="credit_box ">Arquivo pessoal\/ BBC NEWS BRASIL<\/span> <\/div> <\/div><\/p>\n
<p> <strong>A vida de Carola<\/strong><\/p> <p> A hist\u00f3ria de Carola com os pais nasceu quando ela tinha um ano e quatro meses. Gra\u00e7a e o marido, o microempres\u00e1rio S\u00e9rgio Maduro, adotaram a garota. Eles contam que a m\u00e3e biol\u00f3gica da menina decidiu do\u00e1-la, pois n\u00e3o tinha condi\u00e7\u00f5es de cuidar da crian\u00e7a.<\/p> <p> Nos primeiros anos de vida, Carola apresentou dificuldades para caminhar, falar e socializar. Aos oito anos, foi diagnosticada com autismo severo.<\/p> <p> O Transtorno do Espectro Autista (TEA), conhecido popularmente como autismo, \u00e9 uma desordem complexa do desenvolvimento cerebral caracterizada por dificuldades na socializa\u00e7\u00e3o e comunica\u00e7\u00e3o, al\u00e9m de padr\u00f5es de comportamentos repetitivos.<\/p> <p> Ele se manifesta em diferentes n\u00edveis. No mais severo, s\u00e3o necess\u00e1rios cuidados por toda a vida \u2014 e os pacientes costumam ter outras condi\u00e7\u00f5es, como defici\u00eancia intelectual, transtornos de linguagem, epilepsia ou s\u00edndromes gen\u00e9ticas.<\/p> <p> Segundo um estudo de cientistas americanos, estima-se que, aproximadamente, uma a cada 59 crian\u00e7as tenha alguma caracter\u00edstica do TEA. N\u00e3o h\u00e1 dados espec\u00edficos sobre pessoas com o grau mais severo.<\/p> <p> Como costuma acontecer nos casos severos, Carola tamb\u00e9m tinha outras condi\u00e7\u00f5es, como Transtorno Opositivo-Desafiador \u2014 caracterizado por um comportamento desobediente\u2014, Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC) e epilepsia.<\/p> <p> \u00a0<\/p> <div class="media_box full-dimensions660x360"> <div class="edges"> <img class="croppable" src="https:\/\/img.r7.com\/images\/graca-segurando-carola-ainda-crianca-no-colo-24042020064523151?dimensions=660×360" title="Gra\u00e7a abandonou a carreira como professora e assistente social quando percebeu as dificuldades que a filha tinha" alt="Gra\u00e7a abandonou a carreira como professora e assistente social quando percebeu as dificuldades que a filha tinha" \/> <div class="gallery_link"> <\/div> <\/div> <div class="content_image"> <span class="legend_box ">Gra\u00e7a abandonou a carreira como professora e assistente social quando percebeu as dificuldades que a filha tinha<\/span> <span class="credit_box ">BBC NEWS BRASIL<\/span> <\/div> <\/div><\/p>\n
<p> Em raz\u00e3o das dificuldades, ela precisava de acompanhamento constante. As paredes do quarto dela eram forradas com placas de espumas coloridas, para evitar que Carola agredisse a si \u2014 o material foi colocado no c\u00f4modo ap\u00f3s sucessivas crises nas quais ela bateu a pr\u00f3pria cabe\u00e7a na parede.<\/p> <p> Por conta das dificuldades da filha, Gra\u00e7a deixou a carreira de professora infantil e assistente social h\u00e1 mais de 20 anos. A dona de casa passou a se dedicar aos cuidados com Carola e com o ca\u00e7ula \u2014 ela engravidou quando a filha ainda era pequena.<\/p> <p> "N\u00e3o havia nenhum lugar onde poderia deix\u00e1-la enquanto estava trabalhando. Tive de parar. Naquela \u00e9poca, j\u00e1 era dif\u00edcil. Hoje, as dificuldades continuam as mesmas", relata Gra\u00e7a.<\/p> <p> A hist\u00f3ria de Carola \u00e9 um exemplo do autismo severo e da dedica\u00e7\u00e3o que os parentes das pessoas com essa condi\u00e7\u00e3o precisam ter. Para relatar o que vivia com a filha e ajudar outras m\u00e3es, Gra\u00e7a criou uma p\u00e1gina no Facebook anos atr\u00e1s.<\/p> <p> A p\u00e1gina "O autismo em minha vida", que hoje tem mais de 32 mil seguidores, se tornou refer\u00eancia entre pessoas que cuidam ou conhecem indiv\u00edduos com autismo severo.<\/p> <p> Foi na p\u00e1gina que Gra\u00e7a revelou, em novembro de 2018, que a filha quase morreu ap\u00f3s uma grave crise epil\u00e9ptica que a acometeu enquanto dormia. Na \u00e9poca, Carola desenvolveu uma pneumonia aspirativa \u2014 infec\u00e7\u00e3o do pulm\u00e3o causada pela aspira\u00e7\u00e3o de part\u00edculas que atingem as vias respirat\u00f3rias e levam a sintomas como tosse e falta de ar.<\/p> <p> Em raz\u00e3o do epis\u00f3dio, ela passou dias em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) at\u00e9 se recuperar. Os problemas causaram uma les\u00e3o cerebral que fez com que Carola parasse de andar sozinha. Desde ent\u00e3o, ela passava grande parte de seus dias deitada.<\/p> <p> Em 2019, Carola apresentou diversas dificuldades ao longo dos meses, mas seguiu se desenvolvendo aos poucos.<\/p> <p> \u00a0<\/p> <div class="media_box full-dimensions660x360"> <div class="edges"> <img class="croppable" src="https:\/\/img.r7.com\/images\/carola-em-festa-de-aniversario-com-a-familia-24042020064523505?dimensions=660×360" title="\u00daltima festa de anivers\u00e1rio de Carola, em fevereiro, teve o arco-\u00edris como tema" alt="\u00daltima festa de anivers\u00e1rio de Carola, em fevereiro, teve o arco-\u00edris como tema" \/> <div class="gallery_link"> <\/div> <\/div> <div class="content_image"> <span class="legend_box ">\u00daltima festa de anivers\u00e1rio de Carola, em fevereiro, teve o arco-\u00edris como tema<\/span> <span class="credit_box ">Arquivo pessoal\/ BBC NEWS BRASIL<\/span> <\/div> <\/div><\/p>\n
<p> <strong>A morte em meio ao coronav\u00edrus<\/strong><\/p> <p> Na manh\u00e3 de 10 de abril, uma sexta-feira, Carola n\u00e3o acordou. Ela teve uma broncoaspira\u00e7\u00e3o enquanto dormia \u2014 quando l\u00edquidos, alimentos ou at\u00e9 a saliva s\u00e3o aspirados para o pulm\u00e3o. Uma ambul\u00e2ncia a encaminhou para uma Unidade de Pronto Atendimento (UPA) de Petr\u00f3polis, onde recebeu os primeiros atendimentos.<\/p> <p> Na \u00faltima vez em que Gra\u00e7a viu a filha, Carola estava sendo levada para a sala vermelha da unidade de sa\u00fade. "A minha filha estava sedada. Mas ainda assim, queria estar ao lado dela naquele momento", lamenta.<\/p> <p> No dia seguinte, Carola foi levada para um hospital municipal de Petr\u00f3polis, especializado em pacientes com a covid-19, onde permaneceu entubada. A equipe que a acompanhou considerou que ela pudesse ter o novo coronav\u00edrus.<\/p> <p> "Ela n\u00e3o tinha o coronav\u00edrus. Isso pra mim sempre foi muito claro. A minha filha vivia reclusa com a gente. At\u00e9 as sess\u00f5es de fisioterapia, que ela fazia, foram suspensas no come\u00e7o de mar\u00e7o, para que ela n\u00e3o tivesse contato com pessoas de fora de casa. S\u00f3 se ela pegou depois que chegou ao hospital", afirma a m\u00e3e.<\/p> <p> \u00a0<\/p> <div class="media_box full-dimensions660x360"> <div class="edges"> <img class="croppable" src="https:\/\/img.r7.com\/images\/graca-seguro-carola-em-pe-24042020064523626?dimensions=660×360" title="Nas redes sociais, Gra\u00e7a relatava a rotina com Carola e se tornou apoio para muitas fam\u00edlias de pessoas com autismo severo" alt="Nas redes sociais, Gra\u00e7a relatava a rotina com Carola e se tornou apoio para muitas fam\u00edlias de pessoas com autismo severo" \/> <div class="gallery_link"> <\/div> <\/div> <div class="content_image"> <span class="legend_box ">Nas redes sociais, Gra\u00e7a relatava a rotina com Carola e se tornou apoio para muitas fam\u00edlias de pessoas com autismo severo<\/span> <span class="credit_box ">Arquivo pessoal\/ BBC NEWS BRASIL<\/span> <\/div> <\/div><\/p>\n
<p> Gra\u00e7a acredita que a filha teve mais uma pneumonia aspirativa, como no fim de 2018. "N\u00e3o apuraram a fundo o caso dela, apenas consideraram suspeita de covid-19 por ela estar com problemas respirat\u00f3rios e pronto", afirma a m\u00e3e. Em casos de suspeita do novo coronav\u00edrus, o paciente deve permanecer isolado.<\/p> <p> Quadros de pneumonia aspirativa s\u00e3o considerados comuns entre pessoas com problemas de degluti\u00e7\u00e3o, principalmente em decorr\u00eancia de dificuldades neurol\u00f3gicas, como era o caso de Carola. Para argumentar que a filha n\u00e3o teve a covid-19, Gra\u00e7a cita o caso da morte do pequeno Arthur, filho da cearense Maria Inam\u00e1 Ara\u00fajo Santiago. O garoto morreu em 31 de mar\u00e7o, aos tr\u00eas anos. Ele n\u00e3o teve direito a vel\u00f3rio, pois tamb\u00e9m foi considerado um caso suspeito do novo coronav\u00edrus. Duas semanas depois, um exame apontou que ele n\u00e3o tinha o v\u00edrus. Os m\u00e9dicos conclu\u00edram que ele morreu por pneumonia aspirativa.<\/p> <p> Para Gra\u00e7a, assim como no caso de Arthur, a suspeita de que Carola pudesse ter a covid-19 foi equivocada. "Eles deveriam apurar melhor o que minha filha tinha, para que ela n\u00e3o ficasse sozinha. Eu sempre fui uma m\u00e3e presente e queria estar com ela", lamenta.<\/p> <p> Os m\u00e9dicos chegaram a propor que Carola fosse tratada com cloroquina, rem\u00e9dio que vem sendo testado no combate \u00e0 covid-19. "Eu n\u00e3o deixei, porque isso poderia prejudic\u00e1-la ainda mais. A minha filha tomava v\u00e1rios rem\u00e9dios e isso poderia piorar o quadro dela, principalmente porque eu n\u00e3o acredito que ela tivesse coronav\u00edrus", justifica Gra\u00e7a. A decis\u00e3o da m\u00e3e foi apoiada pelo m\u00e9dico que acompanhara Carola nos \u00faltimos anos.<\/p> <p> A dona de casa relata que desde que a filha foi levada para o hospital, sabia que ela tinha poucas chances de sobreviver. "A Carola estava muito mal. Eu n\u00e3o acredito que ela pudesse resistir. Mas o que me d\u00f3i \u00e9 saber que ela se foi sem que eu estivesse por perto", diz.<\/p> <p> Na manh\u00e3 de domingo, 12 de abril, Carola morreu. "A minha filha descansou, mas n\u00e3o queria que as coisas fossem dessa forma", lamenta Gra\u00e7a. Horas mais tarde, ela e o marido participaram da cerim\u00f4nia de despedida, em um cemit\u00e9rio de Petr\u00f3polis. "Queria muito ter visto a minha filha, mas era caix\u00e3o lacrado e isso me deixou muito angustiada. N\u00e3o ter visto o rostinho dela naquele momento me deu a sensa\u00e7\u00e3o de que ela n\u00e3o morreu."<\/p> <p> "A funer\u00e1ria pegou o corpo dela no hospital, embalou em um pl\u00e1stico e levou para o cemit\u00e9rio no caix\u00e3o", diz.<\/p> <p> Por ser um caso apontado como suspeita de covid-19, a cerim\u00f4nia de despedida contou com poucos convidados, os pais e dois casais de amigos, e durou poucos minutos. "Foi uma situa\u00e7\u00e3o horr\u00edvel", declara.<\/p> <p> "Te tiram o direito de velar o seu filho. As pessoas dizem que \u00e9 s\u00f3 um corpo. Realmente \u00e9 s\u00f3 um corpo, mas o vel\u00f3rio \u00e9 uma despedida, \u00e9 uma forma de concretizar a morte. Mas nem isso a minha filha teve direito", diz a dona de casa.<\/p> <p> \u00a0<\/p> <div class="media_box full-dimensions660x360"> <div class="edges"> <img class="croppable" src="https:\/\/img.r7.com\/images\/carola-deitada-com-uma-boneca-24042020064523787?dimensions=660×360" title="Carola morreu aos 30 anos. M\u00e9dicos consideraram o caso dela como suspeita de covid-19, mas a m\u00e3e n\u00e3o acredita que a filha pudesse ter a doen\u00e7a, pois vivia em isolamento" alt="Carola morreu aos 30 anos. M\u00e9dicos consideraram o caso dela como suspeita de covid-19, mas a m\u00e3e n\u00e3o acredita que a filha pudesse ter a doen\u00e7a, pois vivia em isolamento" \/> <div class="gallery_link"> <\/div> <\/div> <div class="content_image"> <span class="legend_box ">Carola morreu aos 30 anos. M\u00e9dicos consideraram o caso dela como suspeita de covid-19, mas a m\u00e3e n\u00e3o acredita que a filha pudesse ter a doen\u00e7a, pois vivia em isolamento<\/span> <span class="credit_box ">Arquivo pessoal\/ BBC NEWS BRASIL<\/span> <\/div> <\/div><\/p>\n
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\n\t<strong>Sem exame<\/strong><\/p>
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\n\tDepois da morte da filha, Gra\u00e7a aguardou o resultado do exame da covid-19. "Disseram que deveria ficar pronto em uma semana", relata. Por\u00e9m, ela foi surpreendida dias ap\u00f3s o falecimento de Carola.<\/p>
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\n\t"Eu perguntei novamente sobre o exame e n\u00e3o tinham mais como me esconder, disseram que n\u00e3o foi feito."<\/p>
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\n\t"Trataram a minha filha como suspeita de covid-19. Me deixaram distante dela e sequer fizeram o teste. Era esse exame que eu aguardava para comprovar que agiram errado no acompanhamento da minha filha, pois tinha certeza de que daria negativo", critica Gra\u00e7a.<\/p>
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\n\tOs exames no Brasil s\u00e3o considerados insuficientes para atender a todos os casos. O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade adquiriu novos lotes, que est\u00e3o sendo distribu\u00eddos gradativamente pelo pa\u00eds. Ainda assim, a quantidade \u00e9 considerada baixa, diante do crescimento exponencial de casos. A principal orienta\u00e7\u00e3o do minist\u00e9rio \u00e9 que pacientes graves com suspeita, como era o de Carola, sejam testados.<\/p>
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\n\tA reportagem entrou em contato com a Prefeitura de Petr\u00f3polis. Por meio de assessoria de imprensa, os representantes do munic\u00edpio n\u00e3o informaram se foi feito o teste de covid-19 em Carola. Eles justificam que n\u00e3o podem passar informa\u00e7\u00f5es espec\u00edficas sobre pacientes. "O sigilo m\u00e9dico \u00e9 firme neste aspecto e n\u00e3o podemos burlar as determina\u00e7\u00f5es", justifica, em nota encaminhada \u00e0 BBC News Brasil.<\/p>
\n<p>
\n\tNo atestado de \u00f3bito de Carola consta que ela morreu por uma sequ\u00eancia de problemas de sa\u00fade: insufici\u00eancia respirat\u00f3ria aguda, pneumonia, broncoaspira\u00e7\u00e3o, crise convulsiva e epilepsia. O documento n\u00e3o cita a suspeita de covid-19.<\/p>
\n<p>
\n\tGra\u00e7a cobra respostas. Nos pr\u00f3ximos dias, ela deve receber um documento com os detalhes do acompanhamento m\u00e9dico que a filha teve enquanto esteve internada. "N\u00e3o vou descansar enquanto tudo n\u00e3o estiver esclarecido", assevera. Nas pr\u00f3ximas semanas, planeja tomar as medidas cab\u00edveis.<\/p>
\n<p>
\n\t"Sempre tratei a minha filha da melhor forma poss\u00edvel. No final da vida, ela foi tratada feito um animal. Isso \u00e9 muito triste para a minha fam\u00edlia e n\u00e3o podemos deixar isso passar assim", declara.<\/p>
\n<p>
\n\tEnquanto aguarda esclarecimentos, Gra\u00e7a tem evitado pensar no futuro. "A minha vida era a minha filha. Agora n\u00e3o sei o que vai ser daqui pra frente. A Carola me ensinou a viver. Me transformou em outra pessoa. Conviver com ela foi uma escola. Passei a valorizar aquilo que realmente tem valor. Aprendi muito. Tenho sentido muita falta dela."<\/p>
\n<p>
\n\tA \u00fanica certeza que Gra\u00e7a tem sobre os pr\u00f3ximos meses \u00e9 de que continuar\u00e1 com a p\u00e1gina criada para retratar a rotina da filha. "N\u00e3o vou parar, porque sei que ajuda muitas pessoas que t\u00eam parentes com autismo severo. \u00c9 um assunto que precisa ser cada vez mais falado e esclarecido, para que as pessoas compreendam e para diminuir o preconceito", pontua Gra\u00e7a.<\/p>
\n<p>
\n\tPara lidar com a saudade frequente, a dona de casa procura pensar que a filha est\u00e1 bem. "Agora ela vai poder brincar no arco-\u00edris, como sempre quis."<\/p>
\nInfoeconomico.com.br
\nFonte: R7<\/p>\n
<\/p>\n
Infoeconomico.com.br – Seu Portal de Not\u00edcias<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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