Em mar\u00e7o, Mandetta esteve no Senado para audi\u00eancia p\u00fablica e ouviu depoimento de pacientes que precisam do rem\u00e9dio de alto custo para sobreviver<\/a>. O minist\u00e9rio comprar\u00e1 o medicamento na modalidade compartilhamento de risco, em que o governo s\u00f3 pagar\u00e1 pelo rem\u00e9dio se houver melhora do paciente. O Spinraza \u00e9 a primeira medica\u00e7\u00e3o inclu\u00edda no SUS pelo vi\u00e9s da nova modalidade. Atualmente, de acordo com a pasta, o tratamento por paciente custa R$ 1,3 milh\u00e3o por ano.<\/p>\nDesde 2017, decis\u00f5es judiciais t\u00eam for\u00e7ado o minist\u00e9rio a custear o medicamento, que chega a custar mais de R$ 200 mil o frasco. De acordo com a pasta, 106 pacientes foram atendidos por determina\u00e7\u00e3o da Justi\u00e7a. Em 2018 foram gastos R$ 115,9 milh\u00f5es com a compra de Spinraza.<\/p>\n
A previs\u00e3o, de acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, \u00e9 que o medicamento esteja dispon\u00edvel em centros especializados da rede p\u00fablica em at\u00e9 180 dias.<\/p>\n
O presidente da CAS, senador Rom\u00e1rio (Pode-RJ), disse que a disponibiliza\u00e7\u00e3o do medicamento pelo SUS vai trazer qualidade de vida aos pacientes e suas fam\u00edlias.<\/p>\n
\u2014 O medicamento Spinraza traz esperan\u00e7a. Infelizmente n\u00e3o vamos conseguir curar definitivamente essas pessoas, mas, com essa portaria, vamos poder ajudar a levar qualidade de vida e diminuir as dores desses pacientes \u2014 disse.<\/p>\n
A assinatura do documento contou com as presen\u00e7as do presidente do Senado, Davi Alcolumbre, e da primeira-dama, Michelle Bolsonaro. O presidente do Senado afirmou que a incorpora\u00e7\u00e3o do rem\u00e9dio \u00e9 um dia hist\u00f3rico para as pessoas com doen\u00e7as raras e agradeceu o empenho da primeira-dama, do senador Rom\u00e1rio e do ministro Mandetta em prol dessas pessoas. Segundo ele, a uni\u00e3o entre os Poderes da Rep\u00fablica e a sociedade civil permitiu resolver um problema que afligia milhares de brasileiros.<\/p>\n
\u2014 Esta reuni\u00e3o no Plen\u00e1rio do Senado \u00e9 um fato hist\u00f3rico e in\u00e9dito. \u00c9 em reuni\u00f5es como esta, com todos unidos (o Poder Executivo, o Poder Legislativo e a sociedade abra\u00e7ada e irmanada), que conseguimos juntos resolver esse problema \u2014 disse.<\/p>\n
Michelle Bolsonaro enfatizou que o governo tem o compromisso de dar conforto e bem-estar a todas as pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n
\u2014 Esta \u00e9 uma ocasi\u00e3o digna de celebra\u00e7\u00e3o. A assinatura da portaria \u00e9 mais um passo dado em dire\u00e7\u00e3o \u00e0 melhoria da qualidade de vida dos portadores de amiotrofia muscular espinhal (AME). O desafio de milh\u00f5es de raros e de seus familiares \u00e9 um problema social que requer o olhar atento do governo. As pol\u00edticas p\u00fablicas devem buscar alternativas para trazer o m\u00ednimo de conforto e bem-estar para esses cidad\u00e3os e familiares \u2014 defendeu.<\/p>\n
Ao agradecer o empenho da equipe do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e a aten\u00e7\u00e3o do governo Jair Bolsonaro com a sa\u00fade p\u00fablica, Mandetta destacou que a modalidade de compartilhamento de risco na aquisi\u00e7\u00e3o de medicamentos representa um avan\u00e7o e aproxima o Brasil de pa\u00edses que j\u00e1 utilizam essa modelagem, como It\u00e1lia e Canad\u00e1. De acordo com o ministro, o monitoramento dos pacientes ser\u00e1 feito em parceria com centros de refer\u00eancia em tratamento de doen\u00e7as raras.<\/p>\n
\u2014 Este \u00e9 o primeiro medicamento inclu\u00eddo no SUS por compartilhamento de risco. A It\u00e1lia foi a pioneira. A Europa j\u00e1 faz muito. O Canad\u00e1 j\u00e1 incorporou dessa maneira. \u00a0A Inglaterra tamb\u00e9m. Estamos indo em dire\u00e7\u00e3o ao que h\u00e1 de melhor em gest\u00e3o p\u00fablica de inclus\u00e3o de medicamentos e insumos \u2014 afirmou.<\/p>\n
O secret\u00e1rio de Ci\u00eancia e Tecnologia do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, Denizar Vianna de Ara\u00fajo, afirmou que os pacientes acometidos pelos tipos 1, 2 e 3 da doen\u00e7a ter\u00e3o acesso ao tratamento. Os crit\u00e9rios para acompanhamento da evolu\u00e7\u00e3o do tratamento incluem o aumento da expectativa de vida, a redu\u00e7\u00e3o do uso de aparelhos de ventila\u00e7\u00e3o e a melhoria na fun\u00e7\u00e3o motora e na qualidade de vida.<\/p>\n
\u2014 A ideia do novo modelo \u00e9 nos proporcionar a oportunidade de monitorar os resultados cl\u00ednicos e garantir que os pacientes tenham acesso a toda linha de cuidados. Essa inova\u00e7\u00e3o gerencial vai nos garantir mais acesso da popula\u00e7\u00e3o a esses tratamentos, mas de maneira sustent\u00e1vel para o Sistema \u00danico de Sa\u00fade. […] Queremos garantir que os pacientes certos tenham tratamento certo na hora certa \u2014 disse.<\/p>\n
AME<\/strong><\/h3>\n <\/strong><\/p>\nA amiotrofia muscular espinhal (AME) \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica neuromuscular rara, que afeta aproximadamente 1 em cada 10 mil indiv\u00edduos. A enfermidade provoca fraqueza muscular progressiva e interfere na capacidade dos pacientes de caminhar, comer e respirar. Existem v\u00e1rios tipos de AME, dependendo do grau de comprometimento dos m\u00fasculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas, variando do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira d\u00e9cadas de vida). A doen\u00e7a \u00e9 degenerativa e n\u00e3o tem cura.<\/p>\n
Fonte: Senado Noticias Gerais<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
O ministro da Sa\u00fade, Luiz Henrique Mandetta, assinou nesta quarta-feira (24), em reuni\u00e3o da Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS) no Plen\u00e1rio do Senado, a portaria de incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento nusinersena (Spinraza) na Rela\u00e7\u00e3o Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). O rem\u00e9dio, que passar\u00e1 a ser distribu\u00eddo gratuitamente, \u00e9 indicado para pacientes […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[42],"tags":[43],"class_list":["post-21708","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-central-noticias","tag-infoeconomico-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21708","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=21708"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21708\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=21708"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=21708"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=21708"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}