{"id":213115,"date":"2025-10-22T11:09:04","date_gmt":"2025-10-22T14:09:04","guid":{"rendered":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/outubro-sera-mes-de-conscientizacao-da-sindrome-de-rett-aprova-cas\/"},"modified":"2025-10-22T11:09:04","modified_gmt":"2025-10-22T14:09:04","slug":"outubro-sera-mes-de-conscientizacao-da-sindrome-de-rett-aprova-cas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/outubro-sera-mes-de-conscientizacao-da-sindrome-de-rett-aprova-cas\/","title":{"rendered":"Outubro ser\u00e1 m\u00eas de conscientiza\u00e7\u00e3o da S\u00edndrome de Rett, aprova CAS"},"content":{"rendered":"

A Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS) aprovou nesta quarta-feira (22), em decis\u00e3o final, projeto de lei que reconhece outubro como o m\u00eas da conscientiza\u00e7\u00e3o da S\u00edndrome de Rett.
\nO PL 3.669\/2023, do senador Rom\u00e1rio (PL-RJ), recebeu parecer favor\u00e1vel da relatora, senadora Jussara Lima (PSD-PI). Caso n\u00e3o haja recurso para vota\u00e7\u00e3o em Plen\u00e1rio, o texto poder\u00e1 seguir diretamente para a C\u00e2mara dos Deputados.
\nDe acordo com a Associa\u00e7\u00e3o Brasileira da S\u00edndrome de Rett, a s\u00edndrome \u00e9 uma desordem rara do desenvolvimento neurol\u00f3gico, que atinge uma em cada 10 mil pessoas do sexo feminino. Geralmente as primeiras manifesta\u00e7\u00f5es ocorrem entre o 6\u00ba e o 18\u00ba m\u00eas de vida do beb\u00ea.
\nOs primeiros sinais cl\u00ednicos incluem irritabilidade com crises de choro inconsol\u00e1vel e falta de habilidades motoras para a fala e a manipula\u00e7\u00e3o de brinquedos e outros objetos com as m\u00e3os. Tamb\u00e9m podem aparecer outras manifesta\u00e7\u00f5es da s\u00edndrome, como epilepsia e dist\u00farbios do sono.
\nSegundo Rom\u00e1rio, o projeto \u00e9 fundamental para conscientizar a sociedade e os profissionais de sa\u00fade, tornando o Brasil mais preparado para os processos de diagn\u00f3stico e manejo da doen\u00e7a. Ele argumenta que a medida \u00e9 relevante porque o n\u00famero de casos identificados no pa\u00eds est\u00e1 abaixo das estat\u00edsticas internacionais, o que indica a possibilidade de muitas crian\u00e7as com a doen\u00e7a ainda n\u00e3o terem recebido diagn\u00f3stico.
\nAvan\u00e7o em pol\u00edticas p\u00fablicas
\nPara Jussara Lima, a proposi\u00e7\u00e3o tem v\u00e1rios objetivos, como expandir centros de refer\u00eancia de tratamento; promover a integra\u00e7\u00e3o multiprofissional; capacitar, de forma cont\u00ednua, profissionais da sa\u00fade; ofertar incentivos ao desenvolvimento e ao acesso a medicamentos; e estimular a pesquisa cient\u00edfica e a inova\u00e7\u00e3o em busca de terapias espec\u00edficas.
\n\u2014 A aprova\u00e7\u00e3o deste valoroso projeto contribuir\u00e1 para o avan\u00e7o de pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas para doen\u00e7as raras, a fim de garantir tantos aos pacientes quanto aos seus respons\u00e1veis dignidade, sa\u00fade e bem-estar \u2014 disse a relatora.
\nEm 3 de outubro, a senadora presidiu audi\u00eancia p\u00fablica para debater o tema, quando especialistas e familiares relataram as dificuldades enfrentadas, como o\u00a0diagn\u00f3stico tardio, a falta de atendimento integral e especializado, a baixa capacita\u00e7\u00e3o de profissionais de sa\u00fade e educa\u00e7\u00e3o no que se refere \u00e0s doen\u00e7as raras, a falta de apoio aos cuidadores e a baixa prioridade dada pelo governo.
\nA senadora Zenaide Maia (PSD-RN) afirmou que \u00e9 importante chamar a aten\u00e7\u00e3o para uma doen\u00e7a rara, principalmente para que tenha mais visibilidade, o que facilita o diagn\u00f3stico pelas equipes m\u00e9dicas.\u00a0
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\nFonte Outubro ser\u00e1 m\u00eas de conscientiza\u00e7\u00e3o da S\u00edndrome de Rett, aprova CAS<\/a>
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