{"id":211104,"date":"2025-06-25T13:24:18","date_gmt":"2025-06-25T16:24:18","guid":{"rendered":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/23-de-abril-sera-o-dia-nacional-da-fibrodisplasia-ossificante\/"},"modified":"2025-06-25T13:24:18","modified_gmt":"2025-06-25T16:24:18","slug":"23-de-abril-sera-o-dia-nacional-da-fibrodisplasia-ossificante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/23-de-abril-sera-o-dia-nacional-da-fibrodisplasia-ossificante\/","title":{"rendered":"23 de abril ser\u00e1 o Dia Nacional da Fibrodisplasia Ossificante"},"content":{"rendered":"<p>Passa a fazer parte do calend\u00e1rio brasileiro o Dia Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), que ser\u00e1 celebrado anualmente em 23 de abril. A medida est\u00e1 prevista na Lei 15.151, de 2025, sancionada pelo presidente Luiz In\u00e1cio Lula da Silva na ter\u00e7a-feira (24). A nova lei foi publicada no Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o (DOU) desta quarta (25).<br \/>\nA FOP \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara, caracterizada pela transforma\u00e7\u00e3o de m\u00fasculos e outros tecidos moles em osso. Em geral, os primeiros sintomas aparecem ainda na inf\u00e2ncia, antes dos cinco anos de idade. A condi\u00e7\u00e3o provoca limita\u00e7\u00f5es severas de movimento e pode afetar regi\u00f5es como pesco\u00e7o, ombros e membros, al\u00e9m de prejudicar a respira\u00e7\u00e3o e a alimenta\u00e7\u00e3o. N\u00e3o h\u00e1 cura, mas medicamentos oferecidos pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), al\u00e9m de abordagens terap\u00eauticas, podem ajudar no controle dos sintomas e na qualidade de vida.<br \/>\nA data escolhida faz refer\u00eancia ao dia em que foi publicado na revista cient\u00edfica Nature, em 2006,\u00a0um artigo que descreve a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica respons\u00e1vel pela doen\u00e7a. Pesquisadores brasileiros participaram do estudo.<br \/>\nA nova lei tem origem em umprojeto da ex-senadora Am\u00e1lia Barros (MT) (PL 3.448\/2023) que foi relatado no Senado pelo senador Jayme Campos (Uni\u00e3o (MT). O relator\u00a0destacou a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce.<br \/>\n&#8220;Diante da gravidade e da raridade da FOP, o diagn\u00f3stico precoce se torna um elemento crucial, possivelmente j\u00e1 na sala de parto ou durante as primeiras consultas pedi\u00e1tricas, para mitigar os impactos da doen\u00e7a no desenvolvimento e na qualidade de vida da crian\u00e7a&#8221;, explicou ele no parecer.<br \/>\nA proposta foi aprovada pela Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS) em abril e, no fim de maio, recebeu parecer favor\u00e1vel no Plen\u00e1rio. Durante a vota\u00e7\u00e3o, o presidente do Senado, Davi Alcolumbre, homenageou a autora do projeto, que faleceu em 2024.<br \/>\n\u2014 Tive a honra de conhecer a deputada, que tinha uma luta nessa agenda. Neste momento, fazemos uma homenagem a ela \u2014 disse.<br \/>\nEssa \u00e9 a segunda norma sancionada neste ano voltada \u00e0 FOP. Em janeiro, foi publicada a Lei 15.094, que incluiu o teste para detec\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a na triagem neonatal do SUS.<br \/>\nVin\u00edcius Gon\u00e7alves, sob supervis\u00e3o de Sheyla\u00a0Assun\u00e7\u00e3o&#013;<br \/>\nInfo Econ\u00f4mico  &#8211; Seu Portal de Not\u00edcias Econ\u00f4micas &#013;<br \/>\nFonte <a href=\"https:\/\/www12.senado.leg.br\/noticias\/materias\/2025\/06\/25\/23-de-abril-sera-o-dia-nacional-da-fibrodisplasia-ossificante\" target=\"_blank\">23 de abril ser\u00e1 o Dia Nacional da Fibrodisplasia Ossificante<\/a>&#013;<br \/>\n<br \/>&#013;\n<\/p>\n<hr \/>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"padding:0% 2%;0% 2%\"> Procurando um novo nome de dom\u00ednio? <span style=\"color:#ffc107\"><a href=\"https:\/\/itasite.supersite2.myorderbox.com\/\">Experimente a pesquisa por nomes.<\/a><\/span><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Passa a fazer parte do calend\u00e1rio brasileiro o Dia Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), que ser\u00e1 celebrado anualmente em 23 de abril. A medida est\u00e1 prevista na Lei 15.151, de 2025, sancionada pelo presidente Luiz In\u00e1cio Lula da Silva na ter\u00e7a-feira (24). A nova lei foi publicada no Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[42],"tags":[43],"class_list":["post-211104","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-central-noticias","tag-infoeconomico-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/211104","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=211104"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/211104\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=211104"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=211104"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=211104"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}