A Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS) aprovou, nesta quarta-feira (21), a realiza\u00e7\u00e3o de audi\u00eancia p\u00fablica destinada a discutir quatro doen\u00e7as raras comumente diagnosticadas na vida adulta: esclerose m\u00faltipla, neuromielite \u00f3ptica, miastenia gravis e esclerose lateral amiotr\u00f3fica. A sugest\u00e3o foi da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) (REQ 40\/2025 – CAS). A data da audi\u00eancia ainda ser\u00e1 definida.\u00a0
\nO debate ter\u00e1 como objetivo jogar luz sobre a realidade enfrentada por pessoas que convivem com essas doen\u00e7as, al\u00e9m de debater a aus\u00eancia de pol\u00edticas p\u00fablicas espec\u00edficas para esse p\u00fablico.
\n\u2014 Temos uma subcomiss\u00e3o que discute as doen\u00e7as raras e estamos com muitos pacientes no Brasil nos procurando, inclusive muitos registros em \u00e1reas ind\u00edgenas. Queremos fazer uma discuss\u00e3o sobre como [essas pessoas] est\u00e3o sendo atendidas \u2014 justificou Damares.\u00a0
\nA senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) destacou a import\u00e2ncia do debate e alertou para a necessidade de olhar al\u00e9m das quatro doen\u00e7as citadas.\u00a0
\n\u2014 Com certeza, ao chamar aten\u00e7\u00e3o para essas enfermidades, muitas outras doen\u00e7as degenerativas e paralisantes surgir\u00e3o. Algumas, como a esclerose m\u00faltipla, j\u00e1 t\u00eam medicamentos e protocolos, mas outras sequer contam com alternativas terap\u00eauticas \u2014 lamentou.\u00a0
\nEntre os nomes sugeridos para contribuir com o debate est\u00e3o:<\/p>\n
Coordenador-geral de doen\u00e7as raras no Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, Natan Monsore
\nRepresentante do Instituto Odilon Aires de Doen\u00e7as Raras Gustavo Aires
\nM\u00e9dicos neurologistas Fernanda Ferraz e Hamilton Cirne
\nPsic\u00f3loga Marcela Mustefaga<\/p>\n
O requerimento tamb\u00e9m pede a presen\u00e7a de um membro da Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Conitec).\u00a0
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\nFonte Audi\u00eancia na CAS debater\u00e1 doen\u00e7as raras diagnosticadas na vida adulta<\/a>
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