{"id":208944,"date":"2025-04-09T12:24:55","date_gmt":"2025-04-09T15:24:55","guid":{"rendered":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/comissao-aprova-cordao-para-identificar-pessoas-com-epidermolise-bolhosa\/"},"modified":"2025-04-09T12:24:55","modified_gmt":"2025-04-09T15:24:55","slug":"comissao-aprova-cordao-para-identificar-pessoas-com-epidermolise-bolhosa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/comissao-aprova-cordao-para-identificar-pessoas-com-epidermolise-bolhosa\/","title":{"rendered":"Comiss\u00e3o aprova cord\u00e3o para identificar pessoas com epiderm\u00f3lise bolhosa"},"content":{"rendered":"<p>A Comiss\u00e3o de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (9) o projeto que oficializa o cord\u00e3o com desenhos de borboletas para identificar pessoas com epiderm\u00f3lise bolhosa (PL 1.235\/2024). O projeto \u00e9 do senador\u00a0La\u00e9rcio Oliveira (PP-SE), recebeu relat\u00f3rio favor\u00e1vel do senador Weverton (PDT-MA) e agora segue para an\u00e1lise da Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS).<br \/>\nO texto aprovado esclarece que o uso dos cord\u00f5es de identifica\u00e7\u00e3o \u00e9 opcional, de modo que sua aus\u00eancia n\u00e3o pode prejudicar o exerc\u00edcio de direitos e garantias legais. Ao mesmo tempo, a posse do cord\u00e3o n\u00e3o dispensa a apresenta\u00e7\u00e3o de documento comprovando a condi\u00e7\u00e3o, se isso for solicitado.<br \/>\nO cord\u00e3o de borboletas se junta ao cord\u00e3o de girass\u00f3is, j\u00e1 estabelecido pela Lei Brasileira de Inclus\u00e3o, de 2015, como s\u00edmbolo de identifica\u00e7\u00e3o das pessoas com defici\u00eancias ocultas. O projeto aprovado tamb\u00e9m determina ao poder p\u00fablico que divulgue esses s\u00edmbolos e os direitos associados a eles.<br \/>\nA epiderm\u00f3lise bolhosa (EB) \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara que torna a pele extremamente fr\u00e1gil, fazendo com que ela forme bolhas e feridas ao m\u00ednimo contato ou atrito. A condi\u00e7\u00e3o \u00e9 cr\u00f4nica, n\u00e3o tem cura e requer cuidados espec\u00edficos di\u00e1rios. Citando dados da Associa\u00e7\u00e3o Debra Brasil, organiza\u00e7\u00e3o que busca dar suporte \u00e0queles que t\u00eam a doen\u00e7a, Weverton informa, no relat\u00f3rio, que h\u00e1 cerca de 2.300 pessoas com epiderm\u00f3lise bolhosa no Brasil.<br \/>\n&#8220;\u00c9 comum que essas pessoas passem por situa\u00e7\u00f5es constrangedoras, como entrar em um local e perceber que as pessoas se afastam, temendo, por ignor\u00e2ncia, estarem diante de uma doen\u00e7a contagiosa. Olhares e coment\u00e1rios preconceituosos fazem parte do cotidiano. Assim, por conta desse preconceito, muitas &#8216;borboletas&#8217; \u2014 como s\u00e3o carinhosamente chamadas as pessoas com a doen\u00e7a \u2014 acabam se isolando e evitando o conv\u00edvio social&#8221;, afirma o relator.<br \/>\nO parecer foi lido na comiss\u00e3o pelo senador Pl\u00ednio Val\u00e9rio (PSDB-AM).&#013;<br \/>\nInfo Econ\u00f4mico  &#8211; Seu Portal de Not\u00edcias Econ\u00f4micas &#013;<br \/>\nFonte <a href=\"https:\/\/www12.senado.leg.br\/noticias\/materias\/2025\/04\/09\/comissao-aprova-cordao-para-identificar-pessoas-com-epidermolise-bolhosa\" target=\"_blank\">Comiss\u00e3o aprova cord\u00e3o para identificar pessoas com epiderm\u00f3lise bolhosa<\/a>&#013;<br \/>\n<br \/>&#013;\n<\/p>\n<hr \/>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"padding:0% 2%;0% 2%\"> Procurando um novo nome de dom\u00ednio? <span style=\"color:#ffc107\"><a href=\"https:\/\/itasite.supersite2.myorderbox.com\/\">Experimente a pesquisa por nomes.<\/a><\/span><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A Comiss\u00e3o de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (9) o projeto que oficializa o cord\u00e3o com desenhos de borboletas para identificar pessoas com epiderm\u00f3lise bolhosa (PL 1.235\/2024). O projeto \u00e9 do senador\u00a0La\u00e9rcio Oliveira (PP-SE), recebeu relat\u00f3rio favor\u00e1vel do senador Weverton (PDT-MA) e agora segue para an\u00e1lise da Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS). O texto [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[42],"tags":[43],"class_list":["post-208944","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-central-noticias","tag-infoeconomico-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/208944","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=208944"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/208944\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=208944"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=208944"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=208944"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}