A Subcomiss\u00e3o Permanente de Direitos das Pessoas com Doen\u00e7as Raras (CASRaras) aprovou, nesta ter\u00e7a-feira (30), o seu plano de trabalho para 2024.\u00a0Os dez anos da Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, institu\u00edda pela\u00a0Portaria 199, de 2014, do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, \u00e9 o principal foco do colegiado para este ano.\u00a0
\nA Subcomiss\u00e3o \u2014 presidida pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), com vice-presid\u00eancia da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) \u2014 acompanha as pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras nos diversos aspectos concernentes ao tema, em especial aquelas dedicadas \u00e0 aten\u00e7\u00e3o prestada pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) e no \u00e2mbito da sa\u00fade suplementar.
\n\u2014 As pessoas com doen\u00e7as raras devem ser vistas em sua integralidade e necessitam da promo\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas para sua inclus\u00e3o social na educa\u00e7\u00e3o, trabalho, cultura, lazer, esporte, habita\u00e7\u00e3o e demais \u00e1reas da vida. No entanto, sem sa\u00fade nenhuma pessoa pode sair de casa e exercer cidadania. Desse modo, o acesso \u00e0 sa\u00fade \u00e9 o primeiro passo a enfrentarmos \u2014 disse Mara Gabrilli na leitura do plano de trabalho. \u00a0
\nCom cinco audi\u00eancias p\u00fablicas previstas (outras poder\u00e3o ser sugeridas pelos membros da subcomiss\u00e3o), o colegiado pretende propor ao final do trabalho uma poss\u00edvel atualiza\u00e7\u00e3o da norma. Para a execu\u00e7\u00e3o do plano de trabalho, est\u00e3o sendo propostos os seguintes debates:<\/p>\n
Credenciamento, financiamento, funcionamento e avalia\u00e7\u00e3o dos centros e servi\u00e7os de refer\u00eancia em doen\u00e7as raras no pa\u00eds (maio);
\nNormatiza\u00e7\u00e3o do acesso das pessoas com doen\u00e7as raras a medicamentos, dispositivos m\u00e9dicos e tecnologias no \u00e2mbito do SUS (junho);
\nAvan\u00e7os e acesso \u00e0s terapias celulares avan\u00e7adas (agosto);
\nObserv\u00e2ncia e adequa\u00e7\u00e3o dos protocolos cl\u00ednicos e diretrizes terap\u00eauticas vigentes para as doen\u00e7as raras, bem como a necessidade de sua atualiza\u00e7\u00e3o e expans\u00e3o para enfermidades ainda n\u00e3o contempladas (setembro); e
\nDebate sobre proposi\u00e7\u00f5es legislativas no Congresso Nacional priorit\u00e1rias para as pessoas com doen\u00e7as raras (outubro).<\/p>\n
\u2014 Quanto ao objetivo de aprimorar as pol\u00edticas p\u00fablicas, a CASRaras poder\u00e1 propor medidas a serem implementadas no \u00e2mbito do Congresso Nacional, al\u00e9m de indica\u00e7\u00f5es e sugest\u00f5es de a\u00e7\u00f5es a serem adotadas por \u00f3rg\u00e3os de outros poderes, caso os debates travados durante a condu\u00e7\u00e3o dos trabalhos apontem para a necessidade de ado\u00e7\u00e3o de medidas que extrapolem a compet\u00eancia do Senado Federal \u2014 exp\u00f4s a presidente da subcomiss\u00e3o.\u00a0
<\/p>\n A Subcomiss\u00e3o Permanente de Direitos das Pessoas com Doen\u00e7as Raras (CASRaras) aprovou, nesta ter\u00e7a-feira (30), o seu plano de trabalho para 2024.\u00a0Os dez anos da Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, institu\u00edda pela\u00a0Portaria 199, de 2014, do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, \u00e9 o principal foco do colegiado para este ano.\u00a0 A Subcomiss\u00e3o […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[42],"tags":[43],"class_list":["post-188927","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-central-noticias","tag-infoeconomico-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/188927","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=188927"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/188927\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=188927"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=188927"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=188927"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nHist\u00f3rico
\nInstitu\u00edda em 2023, a subcomiss\u00e3o funciona no \u00e2mbito da Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS). No ano passado, o colegiado promoveu quatro audi\u00eancias p\u00fablicas e uma dilig\u00eancia ao Instituto J\u00f4 Clemente (SP). Entre os assuntos tratados, est\u00e3o o Programa Nacional de Triagem Neonatal; o diagn\u00f3stico e o tratamento da hidrocefalia de press\u00e3o normal; acesso \u00e0s f\u00f3rmulas dietoter\u00e1picas para erros inatos do metabolismo e para outras condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade raras e a qualidade das f\u00f3rmulas nutricionais metab\u00f3licas disponibilizadas pelo SUS e Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral em Gen\u00e9tica Cl\u00ednica e medidas para seu aprimoramento.
\n\u2014 A subcomiss\u00e3o fez o dever de casa e tenho certeza que vamos continuar o trabalho que foi iniciado no ano passado \u2014 disse a senadora Damares.
\nA parlamentar sugeriu ainda que a CASRaras acompanhe o\u00a0projeto de lei (PL 6.007\/2023) que cria regras para pesquisas com seres humanos e trata do controle das boas pr\u00e1ticas cl\u00ednicas por meio de comit\u00eas de \u00e9tica em pesquisa (CEPs), rec\u00e9m-aprovado no Senado.
\nEm 28 de fevereiro deste ano, a CAS promoveu audi\u00eancia p\u00fablica para discutir os avan\u00e7os promovidos na primeira d\u00e9cada da Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras.
\nEstima-se que existam entre 6 mil e 8 mil enfermidades raras diferentes, das quais 75% afetam crian\u00e7as e 80% t\u00eam origem gen\u00e9tica, ainda que nem sempre sejam heredit\u00e1rias. No Brasil, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade considera doen\u00e7a rara aquela que afeta at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos.
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\nFonte Subcomiss\u00e3o de doen\u00e7as raras aprova plano de trabalho para 2024<\/a>
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