A Subcomiss\u00e3o Permanente de Direitos das Pessoas com Doen\u00e7as Raras agendou reuni\u00e3o remota para a ter\u00e7a-feira (30), \u00e0s 10h, para vota\u00e7\u00e3o de seu plano de trabalho para este ano. O colegiado, formado por cinco titulares e cinco suplentes, \u00e9 presidido pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e tem a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) na vice-presid\u00eancia.\u00a0
\nA subcomiss\u00e3o funciona no \u00e2mbito da Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS), com o objetivo acompanhar e aprimorar as pol\u00edticas p\u00fablicas direcionadas \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras. De acordo com o plano de trabalho proposto, a subcomiss\u00e3o vai acompanhar o atendimento \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) e na sa\u00fade privada, al\u00e9m de quest\u00f5es tribut\u00e1rias, previdenci\u00e1rias, administrativas e c\u00edveis.
\nPara o ano de 2024, a subcomiss\u00e3o deve examinar a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, institu\u00edda pela Portaria n\u00ba 199, de 2014, do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, para propor uma poss\u00edvel atualiza\u00e7\u00e3o da norma.
\n\u201cAs pessoas com doen\u00e7as raras devem ser vistas em sua integralidade e necessitam da promo\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas para sua inclus\u00e3o social na educa\u00e7\u00e3o, trabalho, cultura, lazer, esporte, habita\u00e7\u00e3o e demais \u00e1reas da vida. No entanto, sem sa\u00fade nenhuma pessoa pode sair de casa e exercer cidadania. Desse modo, o acesso \u00e0 sa\u00fade \u00e9 o primeiro passo a enfrentarmos\u201d, afirma Mara Gabrilli na proposta de plano de trabalho.
\nO documento prev\u00ea a realiza\u00e7\u00e3o de pelo menos cinco audi\u00eancias p\u00fablicas na subcomiss\u00e3o em 2024:\u00a0<\/p>\n
Credenciamento, financiamento, funcionamento e avalia\u00e7\u00e3o dos centros e servi\u00e7os de refer\u00eancia em doen\u00e7as raras no pa\u00eds (maio);
\nNormatiza\u00e7\u00e3o do acesso das pessoas com doen\u00e7as raras a medicamentos, dispositivos m\u00e9dicos e tecnologias no \u00e2mbito do SUS (junho);
\nAvan\u00e7os e acesso \u00e0s terapias celulares avan\u00e7adas (agosto);
\nObserv\u00e2ncia e adequa\u00e7\u00e3o dos protocolos cl\u00ednicos e diretrizes terap\u00eauticas vigentes para as doen\u00e7as raras, bem como a necessidade de sua atualiza\u00e7\u00e3o e expans\u00e3o para enfermidades ainda n\u00e3o contempladas (setembro); e
\nDebate sobre proposi\u00e7\u00f5es legislativas no Congresso Nacional priorit\u00e1rias para as pessoas com doen\u00e7as raras (outubro).<\/p>\n
\u201cConsiderando a escassez de op\u00e7\u00f5es terap\u00eauticas dispon\u00edveis para o tratamento das pessoas com doen\u00e7as raras e ultra-raras, ser\u00e1 dada \u00eanfase \u00e0s a\u00e7\u00f5es de desenvolvimento ou incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias voltadas ao controle dessas doen\u00e7as, desde a profilaxia at\u00e9 a reabilita\u00e7\u00e3o e mitiga\u00e7\u00e3o das sequelas, buscando-se sempre perquirir as medidas pass\u00edveis de ado\u00e7\u00e3o que se encontrem na esfera de compet\u00eancia do Poder Legislativo federal\u201d, explica Mara Gabrilli.
<\/p>\n A Subcomiss\u00e3o Permanente de Direitos das Pessoas com Doen\u00e7as Raras agendou reuni\u00e3o remota para a ter\u00e7a-feira (30), \u00e0s 10h, para vota\u00e7\u00e3o de seu plano de trabalho para este ano. O colegiado, formado por cinco titulares e cinco suplentes, \u00e9 presidido pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e tem a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) na vice-presid\u00eancia.\u00a0 A […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[42],"tags":[43],"class_list":["post-188773","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-central-noticias","tag-infoeconomico-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/188773","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=188773"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/188773\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=188773"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=188773"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=188773"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nDe acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), doen\u00e7as raras s\u00e3o aquelas que afetam at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil indiv\u00edduos. Essas patologias s\u00e3o caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de doen\u00e7a para doen\u00e7a e de pessoa para pessoa afetada pela mesma condi\u00e7\u00e3o. O n\u00famero de doen\u00e7as raras reconhecidas pela ci\u00eancia m\u00e9dica \u00e9 estimado em cerca de 8 mil, sendo 80% de origem gen\u00e9tica e o restante de causas infecciosas, virais, ambientais, imunol\u00f3gicas ou degenerativas.
\nSegundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, 13 milh\u00f5es de brasileiros vivem com essas enfermidades. Para a grande maioria delas, n\u00e3o h\u00e1 tratamento, restando somente os cuidados paliativos e servi\u00e7os de reabilita\u00e7\u00e3o.
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\nFonte Subcomiss\u00e3o de Doen\u00e7as Raras vota plano de trabalho na ter\u00e7a<\/a>
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