{"id":188305,"date":"2024-04-19T12:14:24","date_gmt":"2024-04-19T15:14:24","guid":{"rendered":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/debate-aponta-necessidade-de-tratamento-humanizado-da-mielomeningocele\/"},"modified":"2024-04-19T12:14:24","modified_gmt":"2024-04-19T15:14:24","slug":"debate-aponta-necessidade-de-tratamento-humanizado-da-mielomeningocele","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/infoeconomico.com.br\/portal\/debate-aponta-necessidade-de-tratamento-humanizado-da-mielomeningocele\/","title":{"rendered":"Debate aponta necessidade de tratamento humanizado da mielomeningocele"},"content":{"rendered":"

O tratamento humanizado da mielomeningocele no Brasil foi defendido em audi\u00eancia p\u00fablica remota da Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS) nesta sexta-feira (19). Trata-se de uma malforma\u00e7\u00e3o cong\u00eanita da coluna vertebral e na medula espinhal do feto que ocorre no in\u00edcio da gravidez, afetando o desenvolvimento dos ossos da coluna do beb\u00ea, e pode implicar outros problemas de sa\u00fade. O debate foi proposto pelo senador Fl\u00e1vio Arns (PSB-PR), que considera necess\u00e1rio avan\u00e7ar com as pr\u00e1ticas de preven\u00e7\u00e3o e cuidados para evitar a mortalidade infantil no Brasil.
\nA inten\u00e7\u00e3o dos senadores com o debate, segundo Arns, \u00e9 atuar para que as fam\u00edlias fiquem tranquilas no acompanhamento e tratamento dos pacientes com mielomeningocele, sem traumas e com acesso r\u00e1pido \u00e0s eventuais indica\u00e7\u00f5es de cirurgias. O parlamentar ressaltou que a baixa oferta de diagn\u00f3stico precoce na gesta\u00e7\u00e3o, a indisponibilidade de cirurgia intrauterina junto ao Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) e inexist\u00eancia de acompanhamento em sa\u00fade ao longo da vida ampliam a ang\u00fastia e a preocupa\u00e7\u00e3o das fam\u00edlias de crian\u00e7as que nascem com o problema.
\n\u2014 Vamos atuar para que resultados concretos aconte\u00e7am. Agrade\u00e7o aos ve\u00edculos de Comunica\u00e7\u00e3o do Senado, Ag\u00eancia Senado, R\u00e1dio Senado, TV Senado, por darem toda a publicidade a esta audi\u00eancia p\u00fablica. Quero deixar claro a todos os cidad\u00e3os brasileiros que voc\u00eas t\u00eam total solidariedade do Senado Federal com a \u00e1rea. Queremos que seja um setor sistematizado, sem filas, com acesso ao diagn\u00f3stico precoce, e que tudo possa estar adequado, sem a necessidade de reiteradas tentativas de acesso \u00e0s solu\u00e7\u00f5es.
\nArns disse que pedir\u00e1 o posicionamento do Conselho Federal de Medicina (CFM) para ent\u00e3o enviar encaminhamentos ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. Segundo o senador, um documento ser\u00e1 elaborado pela CAS com a participa\u00e7\u00e3o do movimento social e dos debatedores ouvidos pela comiss\u00e3o nesta sexta-feira. Segundo o parlamentar, o intuito \u00e9 propor a inser\u00e7\u00e3o do diagn\u00f3stico da mielomeningocele e a cobertura da cirurgia de corre\u00e7\u00e3o intrauterina entre os procedimentos do SUS. Arns disse ainda que a CAS dever\u00e1 propor novos debates sobre o tema.
\n\u2014 Essa audi\u00eancia focou a parte da cirurgia intrauterina e suas consequ\u00eancias. Quest\u00f5es como a fisioterapia e medicamentos, por exemplo, a gente vai abordar em outra audi\u00eancia p\u00fablica. Contem com o Senado Federal, contem com o Congresso Nacional. Vamos caminhar juntos para fazermos as mudan\u00e7as necess\u00e1rias \u2014 comunicou.
\nN\u00fameros
\nNo Brasil, a cada 10 mil nascimentos, a mielomeningocele atinge 2,42 beb\u00eas. O presidente da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Espinha B\u00edfida (Abrasse), Paulo C\u00e9sar Cechin, informou que nascem em m\u00e9dia 750 beb\u00eas ao ano com a malforma\u00e7\u00e3o no pa\u00eds, onde a popula\u00e7\u00e3o estimada de indiv\u00edduos com o problema chega a 39.240.
\nDe acordo com pesquisa realizada pela Abrasse junto a seus associados, entre os anos de 2010 e 2018, em m\u00e9dia, somente 12% das crian\u00e7as diagnosticadas com mielomeningocele tiveram acesso \u00e0 cirurgia intrauterina. A partir de 2019, quando a institui\u00e7\u00e3o intensificou as a\u00e7\u00f5es para viabiliza\u00e7\u00e3o da disponibilidade da cirurgia intrauterina, em m\u00e9dia, 72% dos assistidos passaram a ter acesso ao procedimento. Em 2023 e 2024, esse n\u00famero subiu para 85%, afirmou o debatedor.
\nAtendimento especializado
\nFernanda Maia, m\u00e3e de uma crian\u00e7a de tr\u00eas anos de idade diagnosticada com mielomeningocele, falou do susto das fam\u00edlias ao se constatar a doen\u00e7a. Ela ressaltou que teve um atendimento especializado, mas observou que a maioria dos casos n\u00e3o conta com tratamento humanizado. Al\u00e9m disso, a debatedora alertou para o fato de que, t\u00e3o importante quanto a cirurgia intra-\u00fatero, \u00e9 o acompanhamento p\u00f3s natal.
\nFernanda pediu apoio que o governo de cada estado brasileiro invista no funcionamento de pelo menos um hospital de refer\u00eancia no assunto. Na opini\u00e3o dela, a medida seria de grande valia, ao permitir que fam\u00edlias n\u00e3o precisem percorrer dist\u00e2ncias t\u00e3o grandes em busca de tratamento.
\n\u2014 Seria a realiza\u00e7\u00e3o de um sonho o acesso a um tratamento atualizado, humanizado, m\u00e9dicos que se atualizam e n\u00e3o exp\u00f5em as crian\u00e7as a situa\u00e7\u00f5es desnecess\u00e1rias: que todas as crian\u00e7as pudessem ter um tratamento de excel\u00eancia. Recebo muitos relatos de m\u00e3es que receberam esse diagn\u00f3stico da pior forma poss\u00edvel. Nosso apelo, ent\u00e3o, \u00e9 para que as pol\u00edticas p\u00fablicas atendam \u00e0s nossas gestantes e \u00e0s nossas crian\u00e7as em tempo h\u00e1bil e nunca deixando para a \u00faltima hora \u2014 declarou.
\nProcedimentos
\nPara a cirurgi\u00e3 pedi\u00e1trica do Hospital das Cl\u00ednicas de Curitiba Camila Fachin t\u00e3o importante quanto oferecer a cirurgia \u00e9 o governo criar uma rede capacitada para o acompanhamento de todos os casos, com qualidade e seguran\u00e7a. A especialista explicou que o diagn\u00f3stico da mielomeningocele \u00e9 feito na ultrassom pr\u00e9-natal. E informou que a cirurgia fetal diminui o tempo de exposi\u00e7\u00e3o do tecido neural do beb\u00ea com o l\u00edquido amini\u00f3tico podendo, inclusive, reverter problemas como a hidrocefalia.
\nCamila observou que cirurgia fetal n\u00e3o \u00e9 indicada em todos os casos, sendo necess\u00e1rias avalia\u00e7\u00f5es sobre sua efic\u00e1cia, mas ressaltou que o procedimento traz mais benef\u00edcios do que riscos.
\n\u2014 Por isso \u00e9 t\u00e3o importante o diagn\u00f3stico precoce. O parto prematuro \u00e9 o principal efeito adverso da cirurgia intrauterina, mas a cirurgia fetal traz mais benef\u00edcios do que malef\u00edcios \u2014 informou a m\u00e9dica.
\nSUS
\nO consultor-t\u00e9cnico do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade Marcos Jonathan Lino dos Santos pontuou que, para o governo incorporar qualquer procedimento na lista de tratamento, o SUS faz antes uma avalia\u00e7\u00e3o sobre a viabilidade, a efic\u00e1cia e os custos, inclusive quanto \u00e0 capacita\u00e7\u00e3o dos profissionais. Ele ressaltou que laudo da Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Conitec) apontou riscos quanto \u00e0 cirurgia intrauterina de mielomeningocele e que pesquisas n\u00e3o mostraram resultados ben\u00e9ficos da incorpora\u00e7\u00e3o desse procedimento pelo sistema p\u00fablico de sa\u00fade. O debatedor afirmou, no entanto, que estudos mais recentes poder\u00e3o embasar novo parecer a respeito do assunto.
\n\u2014 A reuni\u00e3o de evid\u00eancias dos benef\u00edcios da cirurgia intra-\u00fatero \u00e9 necess\u00e1ria para nova reuni\u00e3o e reavalia\u00e7\u00e3o pelo corpo t\u00e9cnico do Conitec. Temos a possibilidade de fazer novamente esse caminho e realizar nova avalia\u00e7\u00e3o e a partir do momento em que a Conitec se mostrar favor\u00e1vel, poderemos, sim, ter a inclus\u00e3o desse tipo de cirurgia na lista de procedimentos do SUS \u2014 complementou.
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\nFonte Debate aponta necessidade de tratamento humanizado da mielomeningocele<\/a> \n<\/p>\n


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