A Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS) realiza na quarta-feira (28), \u00e0s 14h, audi\u00eancia p\u00fablica para debater os 10 anos de cria\u00e7\u00e3o da Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras e os desafios para a aten\u00e7\u00e3o da popula\u00e7\u00e3o no que diz respeito a esse tema.
\nO debate faz alus\u00e3o \u00e0 Lei 13.693, de 2018, que instituiu o Dia Nacional da Informa\u00e7\u00e3o, Capacita\u00e7\u00e3o e Pesquisa sobre Doen\u00e7as Raras, celebrado anualmente no \u00faltimo dia de fevereiro, e a Semana Nacional da Informa\u00e7\u00e3o, Capacita\u00e7\u00e3o e Pesquisa sobre Doen\u00e7as Raras, realizada anualmente na \u00faltima semana do mesmo m\u00eas.
\nA Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras foi institu\u00edda pela Portaria 199\/2014, do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. De acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), doen\u00e7as raras\u00a0s\u00e3o aquelas que afetam at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil indiv\u00edduos ou 1,3 a cada dois mil. Estima-se, de acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, que h\u00e1 cerca de 13 milh\u00f5es de pessoas no Brasil com alguma condi\u00e7\u00e3o rara de sa\u00fade. Em todo o mundo, s\u00e3o cerca de 300 milh\u00f5es de casos raros e entre 6 mil e 8 mil tipos de doen\u00e7as diferentes conhecidas, caracterizadas como condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade, geralmente cr\u00f4nicas, de baixa preval\u00eancia na popula\u00e7\u00e3o.
\nS\u00e3o exemplos de doen\u00e7as raras cong\u00eanitas a osteog\u00eanese imperfeita (popularmente conhecida como \u201cossos de vidro\u201d), neurofibromatoses (ou doen\u00e7a de Von Recklinghausen), s\u00edndrome de Rett, s\u00edndrome de Goldenhar; angioedema heredit\u00e1rio, epiderm\u00f3lise bolhosa, doen\u00e7a granulomatosa cr\u00f4nica e imunodefici\u00eancia vari\u00e1vel, entre outras.
\nConvidados
\nO debate contar\u00e1 com a participa\u00e7\u00e3o do coordenador-Geral de Doen\u00e7as Raras do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, Natan Monsores de S\u00e1; do gerente de Sangue, Tecidos, C\u00e9lulas, \u00d3rg\u00e3os e Produtos de Terapias Avan\u00e7adas da Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa), Jo\u00e3o Batista Silva J\u00fanior; do coordenador-geral de Prote\u00e7\u00e3o Social de M\u00e9dia Complexidade da Secretaria Nacional de Assist\u00eancia Social do Minist\u00e9rio do Desenvolvimento e Assist\u00eancia Social, Fam\u00edlia e Combate \u00e0 Fome, Luciano M\u00e1rcio Freitas de Oliveira; do deputado federal Diego Garcia (Republicanos-PR); da presidente da Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica (SBGM), Ida Vanessa Doederlein Schwartz; da CEO da Alian\u00e7a Brasileira de Associa\u00e7\u00f5es e Grupos de Apoio a Pessoas com Doen\u00e7as Raras (Alian\u00e7a Rara), Regina Pr\u00f3spero; e da coordenadora de Advocacy e Comunica\u00e7\u00e3o da Biored Brasil, Priscila Torres. \u00a0
\nA comiss\u00e3o ainda aguarda a confirma\u00e7\u00e3o do presidente da Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es de Doen\u00e7as Raras (Febrararas), Antoine Daher, e da presidente do Instituto Oncoguia, Luciana Holtz de Camargo Barros.<\/p>\n
Como participar
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\nO evento ser\u00e1 interativo: os cidad\u00e3os podem enviar perguntas e coment\u00e1rios pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo\u00a0Portal e\u2011Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declara\u00e7\u00e3o de participa\u00e7\u00e3o, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universit\u00e1rio, por exemplo. O\u00a0Portal e\u2011Cidadania\u00a0tamb\u00e9m recebe a opini\u00e3o dos cidad\u00e3os sobre os projetos em tramita\u00e7\u00e3o no Senado, al\u00e9m de sugest\u00f5es para novas leis.
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\nFonte CAS debate desafios para atendimento integral da popula\u00e7\u00e3o com doen\u00e7as raras<\/a>
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