A Comiss\u00e3o de Educa\u00e7\u00e3o e Cultura (CE) realiza nesta quarta-feira (7) audi\u00eancia p\u00fablica sobre o projeto de lei que institui o dia 28 de abril como o Dia Nacional da Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Doen\u00e7a de Fabry (PL 5.984\/2019). O debate est\u00e1 marcado para as 10h.
\nA Doen\u00e7a de Fabry \u00e9 uma patologia rara, gen\u00e9tica, que atinge v\u00e1rios sistemas do organismo. \u00c9 caracterizada pela defici\u00eancia ou a aus\u00eancia de uma enzima que ajuda na libera\u00e7\u00e3o de subst\u00e2ncias geradas nas c\u00e9lulas. As \u00e1reas mais afetadas pelo ac\u00famulo dos res\u00edduos nos tecidos s\u00e3o a pele, o cora\u00e7\u00e3o, os rins e o sistema nervoso central. As principais causas de mortalidade s\u00e3o ocasionadas por insufici\u00eancia renal e card\u00edaca.
\nA realiza\u00e7\u00e3o da audi\u00eancia foi solicitada pelo senador Dr. Hiran (PP-RR), relator do projeto na comiss\u00e3o. A proposta veio da C\u00e2mara dos Deputados, onde foi aprovada em setembro de 2019.
\nPelo texto, no dia 28 de abril dever\u00e3o ser promovidas a\u00e7\u00f5es do poder p\u00fablico, como eventos e treinamentos, em parceria com entidades m\u00e9dicas, universidades, associa\u00e7\u00f5es e sociedade civil para a conscientiza\u00e7\u00e3o dos sintomas e diagn\u00f3sticos da patologia. Al\u00e9m de dar visibilidade \u00e0 Doen\u00e7a de Fabry, um dos objetivos da proposta \u00e9 promover o debate sobre os impactos gerados na vida de pacientes e familiares.
\nNo pedido de realiza\u00e7\u00e3o da audi\u00eancia p\u00fablica, o relator afirmou ser necess\u00e1rio ampliar o conhecimento dos sintomas da doen\u00e7a na sociedade e em rela\u00e7\u00e3o aos profissionais de sa\u00fade, em especial pediatras, neurologistas, cardiologistas, nefrologistas e cl\u00ednicos gerais. \u201cA grande maioria dos pacientes leva mais de 10 anos para conseguir um diagn\u00f3stico correto\u201d, afirmou no requerimento.
\nConvidados
\nForam convidados para a audi\u00eancia Roberto Benvenutti, nefrologista e vice-presidente da Associa\u00e7\u00e3o Renal Vida, e Salmo Raskin, pediatra e geneticista, diretor do Centro de Aconselhamento e Laborat\u00f3rio Genetika. As participa\u00e7\u00f5es ser\u00e3o por videoconfer\u00eancia.<\/p>\n
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\nO evento ser\u00e1 interativo: os cidad\u00e3os podem enviar perguntas e coment\u00e1rios pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo\u00a0Portal e\u2011Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declara\u00e7\u00e3o de participa\u00e7\u00e3o, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universit\u00e1rio, por exemplo. O\u00a0Portal e\u2011Cidadania\u00a0tamb\u00e9m recebe a opini\u00e3o dos cidad\u00e3os sobre os projetos em tramita\u00e7\u00e3o no Senado, al\u00e9m de sugest\u00f5es para novas leis.
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\nFonte CE debate cria\u00e7\u00e3o do Dia da Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Doen\u00e7a de Fabry<\/a>
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